Moje życie jest gehenną! Pan Wiesław cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę.

  • 15.03.2018, 09:50
  • Msk
Moje życie jest gehenną! Pan Wiesław cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę.
Pan Wiesław cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę. Jego ciało pokryte jest grubą warstwą zrogowaciałego pancerza, przypominającego rybią łuskę. Od lat bezskutecznie szuka pomocy i rozwiązania swojego problemu.

Mężczyzna ma 50 lat i mieszka z 74-letnią matką w Trzcianie koło Mielca. Od dzieciństwa zmaga się z ciężką postacią choroby zwanej rybią łuską blaszkowatą. Jest najprawdopodobniej jedną z najstarszych osób żyjących w Polsce z tak zaawansowaną postacią tej choroby.

To bardzo rzadki problem, polegający na nadmiernym rogowaceniu się naskórka, do tego stopnia, że skóra nawarstwia się i pęka, przypominając łuski ryby. Tworzą się na niej rany i ropnie, może dojść nawet do zagrażającego życiu zakażenia.

- Najgorsze jest to, że lekarze nie wiedzą, jak mi pomóc, a ludzie widząc mnie, boją się, że się zarażą – mówi. Tak jednak nie jest, choroba ta nie jest zaraźliwa. W przypadku pana Wiesława ma podłoże genetyczne.

Naznaczony

Z powodu wyglądu wszyscy zwracają na niego uwagę  i dlatego od dzieciństwa czuje się naznaczony. Mimo przyznanej drugiej grupy inwalidzkiej chciałby pracować, jednak nie jest to takie proste.

- Przez parę lat starałem się o pracę przy rozwożeniu niepełnosprawnych dzieci do specjalnego ośrodka szkolno - wychowawczego w Mielcu – opowiada. Po początkowych obietnicach mężczyzna usłyszał w końcu, że pracy nie dostanie, bo swoim wyglądem odstraszałby dzieci.

I jak się tu leczyć?

Aby pan Wiesław tak bardzo nie cierpiał, powinien codziennie intensywnie nawilżać skórę. Tu jednak pojawia się problem:  - Lekarz może wypisać mi podczas wizyty jedynie jedną receptę na maść natłuszczająco - nawilżającą w ilości 200 gramów – mówi.

Taka ilość kremu wystarczy choremu na jednorazowe nasmarowanie się, podczas gdy zgodnie z zaleceniami, powinien to robić dwa razy dziennie. Jak wyliczył, aby mógł nawilżać swoje ciało regularnie, musiałby otrzymać od lekarza aż 60 recept miesięcznie.

- Gdyby nawet tak było, koszt samej maści wyniósłby mnie 1200 złotych – opowiada. To jest nierealne, gdyż mężczyzna utrzymuje się z bardzo niskiej renty chorobowej w wysokości  około 750 zł oraz około 150 złotych zasiłku rehabilitacyjnego.

Ze względu na rzadkie występowanie rybiej łuski chorzy mają bardzo utrudniony dostęp do rzetelnej informacji i opieki medycznej. Schorzenie to nie widnieje nawet w Ministerstwie Zdrowia na liście chorób przewlekłych, co utrudnia, a w wielu przypadkach nawet uniemożliwia, uzyskanie przez pacjentów orzeczenia o niepełnosprawności, a nawet prawa do renty.

Bardzo bolesna alternatywa

Życie chorego na rybią łuskę jest bardzo trudne. Oprócz codziennej pielęgnacji skóry, pan Wiesław zdecydował się na niezalecany przez lekarzy - bardzo bolesny i niebezpieczny - peeling, który polega na ścieraniu naskórka. - Muszę to robić, bo inaczej nie wyszedłbym z domu do ludzi - tłumaczy swoją decyzję.

Co jakieś dwa tygodnie skóra się nawarstwia i tworzy się z niej twardy pancerz. Wówczas pan Wiesław po kilkugodzinnym pobycie w wannie z wodą, ściera za pomocą pumeksu nadmiar  skóry. Nietrudno sobie wyobrazić, ile cierpienia ta czynność  kosztuje mężczyznę.

- Krew leje się wtedy równo - opowiada.

Instytucje odmawiają

  Mężczyzna prosił o pomoc już wiele instytucji. W Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Mielcu, w którym ubiegał się o dofinansowanie na remont łazienki dla osoby niepełnosprawnej, dowiedział się, że taka możliwość przysługuje tylko osobom poruszającym się na wózku.

Natomiast w Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej w Czerminie uzyskał informację, że pomoc finansowa mu się nie należy, gdyż jego dochód i mieszkającej z nim matki przekracza 514 złotych na osobę.

Kto pomoże?

W ubiegłym roku pan Wiesław zwracał się kilkukrotnie o pomoc do posłanki na sejm Krystyny Wróblewskiej. W liście opisał swoją trudną sytuację. Pierwsza odpowiedź była niewiarygodna. Posłanka odpisała mu na temat łuszczycy, a nie rybiej łuski. Dodatkowo, jak twierdzi mężczyzna, przedstawicielka sejmu nie chciała z nim porozmawiać, odmawiając kolejnych spotkań.

Poproszona o wyjaśnienie  posłanka zapewniła nas, że zrobiła wszystko, co mogła, w sprawie chorego mężczyzny.  Apelowała do ministra zdrowia i ZUS-u.

- Wystosowałam do ministra zdrowia interpelację poselską, dotyczącą sytuacji pacjentów chorych na rybią łuskę, na którą 12 lipca 2017 roku otrzymałam odpowiedź. Niestety, w odpowiedzi podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, pani Katarzyna Głowala, podkreśla, że nieznane są dotąd metody pozwalające na usunięcie przyczyny choroby rybiej łuski i jej wyleczenie - odpisała nam pani poseł.

Zadzwoniliśmy również do lekarza, u którego się leczy mieszkaniec Trzciany. Dermatolog Teresa Dziedzic nie udzieliła nam jednak odpowiedzi na nasze pytania dotyczące tajemniczej choroby. - Proszę poczytać sobie w internecie - poleciła nam lekarka.

POMÓŻ!!!

ICHTIOZIS

Od ubiegłego roku działa w Polsce fundacja dla chorych na rybią łuskę - ICHTIOZIS. Fundacja zajmuje się walką o pomoc dla chorych. Od 12 lat jednak kwota zasiłku pielęgnacyjnego dla nich jest niezmienna i wynosi 153 złote miesięcznie. Natomiast renta socjalna to jedynie 742 złote. 

Każdy, kto wiedziałby, w jaki sposób można by pomóc panu Wiesławowi, proszony jest o kontakt telefoniczny z naszą redakcją pod numerem telefonu: 17 788 41 88.

1 procent
Panu Wiesławowi można również pomóc, oddając 1 procent swojego podatku. Nr KRS: 0000211791 z dopiskiem 55/WĆ/Rybia Łuska

Msk
Podziel się:
Oceń:

Komentarze (7)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu korso.pl. Agencja Wydawniczo Reklamowa Korso Spółka z o.o. z siedzibą w Mielcu, ul. Biernackiego 1/4, 39-300 Mielec jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.
Ewelka
Ewelka 14.05.2018, 15:46
Najlepiej niech sie nie wypowiadają osoby nie wiedzace nic na temat tej choroby. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jaka jest uciążliwa ta choroba. Mam dziecko z rł. i wiem ile mnie kosztują dermakosmetyki i maści które nie sa refundowane. Nie moge pójść do pracy a utrzymać rodzinę też trzeba. Nie mówię ile problemów pociąga za sobą rł. to nie tylko złuszczanie. Osoby te maja słabszą odporność dlatego też popadają czesciej na roznego rodzaju infekcje i zakażenia skóry. Korkowanie uszu i ciagle wizyty u laryngologa i innych specjalistów za które muszę zapłacić bo na NFZ odległe wizyty. To jest temat rzeka. Nie zycze nikomu mieć lub być rodzicem dziecka z rł. Moje dziecko nie moze przebywać na słońcu. Nie poci sie dlatego szybko się przegrzewa co moze doprowadzić do udaru tak wiec w lato jesteśmy więźniami własnego domu. Nie wspomnę juz o byciu nie tolerowaniu przez otoczenie.
Ktoś
Ktoś 18.03.2018, 06:33
MOże Maciek Trzpis by Cię zatrudnił ? To mielecki przewoźnik w dodatku z Trzciany też wozi dzieci.Nie mów,że on tak głupio powiedział,że bedziesz straszył dzieci ? Oby nie bo uważam Macka za fajną osobę
Cudotwórca
Cudotwórca 15.03.2018, 13:29
Na wstępie zaznaczono że Wiesław cierpi na nieuleczalną chorobę, to skąd lekarze, poseł, instytucje mają nowy cudotwórczy lek wynaleźć?!
Ewelka
Ewelka 14.05.2018, 15:53
Dam Ci ten zasiłek i sprobuj sie za niego utrzymać. Nie masz pojecia co to za choroba i co sie z nia wiąże , jakie naklady pieniężne sa potrzebne aby zapewnić sobie środki pielęgnacyjne choć zeby na chwile czuć sie troszeczkę dobrze we wlasnej skórze. Niestety najwięcej mają do powiedzenia osoby nie majacego pojęcia o stacji tych ludzi.
Ola
Ola 15.03.2018, 22:34
Środki potrzebne są na leczenie doraźne, które przynosza ulgę choremu. Poza tym przeczytałeś ile ten Pan ma renty? Spróbuj przeżyć za taką kwotę choćby miesiąc.
Komentator
Komentator 16.03.2018, 14:36
Wysokość renty to osobna kwestia, ale albo chory albo redakcja lekarza prowadzącego, posłanką stawiają w złym świetle, jakby w ogóle się nie przejęli sytuacją
XXX
XXX 15.03.2018, 13:27
Znając posłankę Wróblewską, nie uwierzę że pani Poseł odmówiła rozmowy z obywatelem Rzeczypospolitej. Drzwi w jej biurze poselskim są zawsze otwarte dla społeczeństwa. Dodatkowo autor tekstu wspomina o interwencjach pani Wróblewskiej w tej sprawie, to mógł załączyć dowody potwierdzające działanie pani Poseł w kwestii tego problemu. Chyba jednak z nim rozmawiała skoro o czymś napisała.

Pozostałe